A Associação Síndrome do Amor fará a 2ª Conferência Nacional em prol da conscientização da Síndrome de Edwards, no dia 4 de maio e o Masterplace Mall se une à causa trazendo o encontro para o seu auditório. Todas as famílias estão convidadas a participar, a inscrição é gratuita e as vagas são limitadas.
A síndrome de Edwards, também conhecida como T18, é a segunda trissomia mais comum no mundo. É causada por uma alteração no cromossomo 18 que deveria possuir um par de cromossomos 18 mas nesses casos possui 3 cromossomos. Trata-se de casos raros e estudos apontam a maior probabilidade de ocorrer com mulheres que engravidam após os 35 anos.
O exame de ultrassom fetal pode sugerir alterações que são compatíveis com a síndrome, tais como: desenvolvimento muito lento ou atrasado ainda na barriga da mãe, defeitos cardíacos, renais e pulmonares, entre outros fatores. Os bebês que possuem a síndrome podem ser abortados espontaneamente durante a gestação ou serem natimortos, e, quando sobrevivem, tem uma taxa mortalidade muito alta devido as alterações anatômicas.
Apesar da raridade da trissomia, é preciso se conscientizar, e Vitória foi escolhida como sede do evento por estar no Estado que possui o maior número de jovens e adultos convivendo com a síndrome. O objetivo do encontro é aumentar a visibilidade da síndrome para conscientizar a população e ressaltar a importância do apoio psicoemocional às famílias.
No evento terá uma mesa redonda com médicos e profissionais de diversas áreas, como geneticistas, neonatologistas, cardiologistas, ortopedistas e psicólogos, além do robô “Maria T21”, desenvolvido por pesquisadores do Laboratório de Robótica e Tecnologia Assistiva da Universidade Federal do Espírito Santo (Ufes). O “pai” do robô que interage com crianças especiais de forma lúdica, João Panceri, é presença confirmada na conferência.
No final, “parabéns” aos aniversariantes. No dia 5 de maio, a organização do evento segue para o Parque Pedra da Cebola para um piquenique com os participantes.
A associação que promove a conferência é a Síndrome do Amor. Fundada por Marília Castelo Branco em novembro de 2007, ela começou a ser idealizada bem antes, com a história de um bebê, nascido em Ribeirão Preto com a Síndrome de Edwards. Com uma doença genética rara e com expectativa de vida muito curta, o bebê Thales Castelo Branco Cassiano chegou numa família que jamais havia enfrentado qualquer problema de saúde.
O objetivo da associação é afastar o estigma de que tal trissomia é “incompatível com a vida” e incentivar o cuidado incondicional com base no acompanhamento de 2000 casos, além de promover encontros e abraços entre profissionais e famílias afetadas. Com 15 anos de trabalho efetivo, a entidade já chegou a todos os estados brasileiros e 11 países (famílias cadastradas em atendimento) . Mesmo tendo como início a Síndrome de Edwards, maioria dos casos que atende, tem em seu cadastro mais de 130 doenças de origem genética.
O evento também contará com um quiosque de vendas de produtos relacionados a Síndrome de Edwards, com o fim de arrecadar fundos para continuidade da existência da Associação Síndrome do Amor.
As vagas para participar do evento são limitadas e é necessário realizar a inscrição no site sympla.com.br/sindromedoamor, para mais informações entrar em contato pelo email: sindromedoamor@gmail.com, ou pelo WhatsApp (16) 98116-1520.
Serviço:
II Conferência Nacional da Síndrome de Edwards
Quando: 4 de maio de 2024
Horário: 9h às 17h
Onde: No auditório do Masterplace Mall, na Reta da Penha
Quanto: Gratuito (Mediante inscrição pelo site sympla.com.br/sindromedoamor)
II Conferência Nacional da Síndrome de Edwards – PROGRAMAÇÃO
9h – Recepção dos convidados
9h30 – ABERTURA DO EVENTO com Rita Pralom, vice-presidente da Associação Síndrome do Amor, mãe da Maria Letícia
9h45 – MESA-REDONDA COM PROFISSIONAIS DA SAÚDE E FAMÍLIAS – MEDICINA
12h – ALMOÇO no local (valores especiais para participantes do evento)
14h – ENCONTRO COM O ROBÔ MARIA – Criado para contribuir no desenvolvimento cognitivo, físico e social de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e síndrome de Down, em conjunto com terapias tradicionais. Desenvolvido por pesquisadores do Laboratório de Robótica e Tecnologia Assistiva da Universidade Federal do Espírito Santo (UFES), tem a missão de tornar as terapias mais divertidas, permitindo que as crianças exercitem a coordenação motora, a memória e a comunicação por meio de jogos interativos.
14h30 – MESA-REDONDA COM PROFISSIONAIS DA SAÚDE E FAMÍLIAS – TERAPIAS
16h – ENCERRAMENTO DO EVENTO com Marília Castelo Branco, Fundadora e Presidente da Associação Síndrome do Amor, mãe do Thales
16h30 – FESTA DE ANIVERSÁRIO – Aniversariantes de Maio
5 de maio (domingo)
Horário: 10 às 12h30
Local: Parque Pedra da Cebola – R. Ana Viêira Mafra, s/n – Mata da Praia, Vitória
Participantes, amigos, familiares convidados para um encontro com capoeira e piquenique
Por: Paula Dell’Isola/ Foto: Lu Figueiredo
