Neste sábado, 28 de fevereiro, celebra-se o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data que joga luz sobre um desafio global: estima-se que existam até 8 mil doenças raras identificadas no mundo, impactando cerca de 300 milhões de pessoas. No Brasil, mais de 13 milhões de brasileiros convivem com essas condições, sendo que 80% delas têm origem genética e se manifestam logo nos primeiros meses de vida.
Diante desse cenário, a Federação das Apaes do Espírito Santo (Feapaes-ES) reforça que a triagem neonatal, o popular “teste do pezinho”, é a ferramenta mais eficaz para mudar trajetórias de vida. O exame, realizado nos primeiros dias do bebê, identifica precocemente condições que, se tratadas de imediato, evitam sequelas graves e deficiências irreversíveis.
A importância da ampliação do teste do pezinho
A legislação brasileira (Lei nº 14.154/2021) prevê a expansão gradual das doenças rastreadas pelo SUS, fortalecendo a rede de proteção neonatal. No Espírito Santo, a Apae Vitória atua como Serviço de Referência em Triagem Neonatal, integrando o SUS para garantir não apenas a coleta, mas o acompanhamento multiprofissional e o início rápido do tratamento quando necessário.
Segundo Vanderson Gaburo, diretor social da Feapaes-ES, o teste do pezinho não é apenas uma rotina, mas a chance real de garantir o desenvolvimento pleno da criança. O diagnóstico precoce é o que separa o risco de óbito ou deficiência intelectual de uma vida com qualidade e inclusão.
Podcast Voz da Inclusão reforça o debate
Para ampliar a conscientização, a segunda temporada do Podcast “Voz da Inclusão” estreou com um episódio dedicado exclusivamente ao tema. Com a participação da pediatra Dra. Izabelle Felix Nascimento, o programa discute a importância de fortalecer o acesso à Triagem Neonatal como um direito universal.
O debate, mediado por Vanderson Gaburo e Paula Resende (Instituto Américo Buaiz), está disponível no YouTube da Apae Espírito Santo. A iniciativa busca informar as famílias sobre como o sistema de saúde capixaba está estruturado para acolher e tratar casos raros desde o nascimento.
Inclusão e prevenção no Espírito Santo
O compromisso das Apaes capixabas com a causa das doenças raras vai além do diagnóstico; envolve a luta por políticas públicas que garantam medicamentos e suporte terapêutico. Ao informar a população sobre o teste do pezinho, o estado dá um passo decisivo para reduzir as desigualdades e promover a saúde desde o primeiro suspiro.
Editora-Chefe: Vanuza Oliveira | Fonte: Camilla Gumieiro | Foto: Divulgação Feapes-ES | Redação: Informe Capixaba | Suporte: IA
